publicidad superior
Visto 89 veces

750 mil dólares y seis meses separan la vida de Stefano Latouche de su muerte

DIESTEFANO

Especial/El tiempo se acaba para Stefano Latouche. El niño solo tiene 18 meses de vida y podría perderla al cumplir dos años. Su condición así lo determina. Padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) y todos los especialistas coinciden que quienes sufren esa enfermedad no viven más que 24 meses.

Pero hay una alternativa. El 13 de diciembre de 2016 fue aprobada la comercialización de un medicamento que puede ayudarlo a mejorar en 70%. Su nombre es Spinraza de Nussinersen y se requieren seis dosis durante el primer año de tratamiento que debe comenzar antes de su cumpleaños número dos. Cada una cuesta 125 mil dólares, lo que significa que se necesitan 750 mil dólares, dinero con el que la familia no cuenta.

Stefano quiere comer, caminar y jugar como todos los niños de su edad. El medicamento podría permitírselo ya que mejoraría el sostén cefálico para deglutir y tragar, comenzaría a balbucear y con el tiempo hablar con la ayuda de terapias, tendría la oportunidad de desconectarse de la traqueotomía y ventilación asistida para respirar por sí mismos, y podría vivir mucho más que solo dos años.

Carla Castillo es el nombre de su mamá. Ella ha iniciado una fuerte campaña en redes sociales para poder recaudar el dinero. Toda la información para colaborar está en https://www.gofundme.com/309uz80?ssid=814013440&pos=1 solo hay que entrar y donar desde un dólar que significaría mucho para la vida de este pequeño.

Fueron muchos los estudios que le hicieron a Stefano desde los cuatro meses de edad, cuando comenzó a perder fuerza y masa muscular. Fue en octubre de 2016 cuando le dieron el diagnóstico definitivo y no ha dejado de luchar. TOMADO DEL CARABOBEÑO.

https://www.gofundme.com/309uz80?ssid=814013440&pos=1

Hola Mi nombre Stefano latouché Castillo mis padres son Leandro latouche y Carla Castillo nací el 2 de diciembre del 2015.
A los 4 meses comencé a perder la fuerza y la masa muscular presentando así una hipotonía leve que se fue convirtiendo en severa desde ese momento comencé a realizar fisioterapia sugerido por mi neurólogo obteniendo Así un poco de mejoría y recuperando algo de sostén cefálico.
Durante 5 meses me realizaron alrededor de 20 valuaciones y para sorpresa de todos en cada uno de ellos salía bien.
Los primeros de octubre del 2016 presente una gripe y el día 7 mis padres me llevan al centro médico donde diagnosticaron una atelectasia, 3 días después me complique y se me realizó una traqueostomía y una gastrostomía ese día también se me realizó la toma de una muestra para biopsia muscular, dicha biopsia arrojó como resultado que padezco de AME que en otras palabras es una (Atrofia Muscular Espinal) de tipo 1 por la edad en que comenzó a manifestarse.
Inmediatamente se me realizó una prueba genética confirmándose así el diagnóstico anterior arrojado por la biopsia!!!
Para ese momento la recomendación fue llevarme a casa y darme calidad de vida a mis padres les explicaron que según La literatura y la experiencia de la medicina los niños que padecemos de esta rara enfermedad vivimos solo hasta los 24 meses osea hasta los 2añitos.
Pero el 13 de diciembre del 2016 fue aprobada la comercializacion de un medicamento Qué puede ayudarme a mejorar mi calidad de vida en un 70%
Este medicamento se llama SPINRAZA de Nussinersen
Entre las mejoras que se obtienen con la aplicación del Spínraza podemos mencionar las siguientes:
Logramos vivir mucho más de 2 años.
Mejora en el sostén cefálico lo que permite poder deglutir y tragar.
Podemos comenzar a balbucear y con el tiempo hablar con la ayuda de terapias.
Los que tenemos traqueotomía ventilación asistida logramos desconectarnos y respirar por nosotros mismos
Ya tengo 17 meses yo deseo vivir, deseo respirar deseo comer, deseo caminar deseo jugar simplemente deseo hacer todas las cosas que pueden hacer los niños
Pero mis padres no pueden costear el tratamiento cada dosis cuesta $125.000 y para el primer año necesito seis osea $750.000.

Luego van disminuyendo las dosis cada año.

Por favor ayudarme a vivir. aporta!!!

Facebook Comments
Comparte...Print this pageShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Buffer this pageShare on LinkedInEmail this to someone

URL: https://www.diarioelnacionalista.com.ve/?p=38925

Comentarios estan cerrados


divisor 2

divisor 2

EN TWITTER

Galería de fotos

TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS (C) DIARIO EL NACIONALISTA C.A. 2017 | Rif: J-30174859-0 | DISEÑO Y MANEJO POR: DPTO. CREATIVO. (creativo@diarioelnacionalista.com.ve)